"Soffro da vent'anni ostaggio di un corpo che fa quello che vuole"

"Non pretendevo di stare bene, ma almeno di sentirmi meglio". Invece no. Tre anni dopo la nostra prima chiacchierata, la vita per la romanese Vanessa Digiglio, oggi 39enne, non è cambiata. O forse sì, ma purtroppo non in meglio.

Vivere con l'endometriosi

La convivenza con l’endometriosi, diagnosticata quando aveva vent’anni nonostante soffrisse le pene dell’inferno fin dal primo ciclo mestruale comparso a 9 anni e mezzo, si è fatta sempre più complicata.
Nel 2023 l’ennesimo intervento, questa volta per rimuovere le ovaie (nel 2018 aveva già subito l’isterectomia, preceduta nel 2012 da un intervento alla gamba destra dove le cellule dell’endometrio avevano praticamente carbonizzato il nervo pudendo e prima ancora la rimozione di 20 centimetri di intestino, ndr) effettuato alla Clinica Pederzoli a Peschiera del Garda.

"E’ stato un tentativo - ha raccontato Digiglio - Purtroppo speravo in risultati migliori, ma così non è stato. Se nemmeno la menopausa è riuscita a migliorare la situazione non c’è molto altro da tentare".

Quando il dolore è più forte di tutto

Non resta che la terapia del dolore, ma anche quella porta scarsi risultati.

"I medici non sono preparati per trattare questa malattia - ha spiegato - Questo dolore ha un’origine diversa: io ho una lesione profonda e i farmaci che mi prescrivevano erano solo in grado di spegnermi. L’obiettivo dovrebbe essere quello di aiutarmi a gestire il dolore, non quello di stendermi".

Per questo, nonostante alcuni passi avanti negli ultimi anni, è necessario continuare a finanziare la ricerca e favorire l’informazione soprattutto tra le più giovani.

"Ormai convivo con un dolore costante e inspiegabile - ha aggiunto Vanessa - I miei nervi hanno subito delle lesioni importanti, hanno perso qualunque tipo di protezione e questo ha conseguenze dirette su qualsiasi azione quotidiana".

"Questa malattia ti toglie il sorriso"

Anche la più semplice per Vanessa deve essere preceduta da uno sforzo psicologico non indifferente.

"Sentirsi in preda al dolore continuo ti spinge a chiuderti, ti spegne il sorriso e ti porta facilmente alla depressione - ha aggiunto - Io ho seguito un percorso psicologico necessario per affrontare quello che mi stava succedendo, ma negli anni la situazione è peggiorata. A Romano c’erano cinque, sei psicologi ora ce ne sono solo due e avere un appuntamento è quasi impossibile. Volevano darmi dei tranquillanti, ma non è quello che mi serve, io non ho bisogno di dormire, ma di reagire".

"Mio figlio Matteo, la mia rivincita"

La forza Vanessa l’ha trovata nel suo compagno Andrea Urso e nel figlio Matteo, nato nel 2011 con la fecondazione assistita.

"Io sono stata fortunata, nonostante avessi un endometriosi profonda al quarto stadio e solo il 5% di possibilità di diventare madre oggi posso abbracciare mio figlio che rappresenta il motivo per cui lotto ogni giorno - ha sottolineato - Purtroppo l’infertilità è una delle conseguenze più comuni e Matteo è per me la più grande rivincita".

Oggi Vanessa, costretta a vivere giorno per giorno, cerca di prendere il meglio da quello che la vita le offre cercando di non farsi spezzare:

"Quando hai un corpo che fa quello che vuole cerchi almeno di avere il controllo fuori, ma anche questo non è facile".

La disabilità che non si vede

"L’endometriosi è una malattia altamente debilitante - ha continuato - Ho un’invalidità riconosciuta per la gravità della mia patologia, ma spesso mi accorgo di come la disabilità venga percepita solo con gli occhi: se la vedono, allora esiste, altrimenti è come se non avessi nulla. Ma le conseguenze sul corpo sono devastanti. Per fare un esempio, dopo un controllo dall’endocrinologo ho scoperto di avere una severa osteoporosi dovuta anche ai farmaci presi per anni per rallentare la malattia. Il medico mi vietò gli sforzi e quando gli dissi che avevo solo 40 anni mi spiegò che le mie ossa, invece, ne avevano 70".

Ma questo non si vede e per molti continua a non esistere, proprio come l’endometriosi.