“Nicolas merita di vivere una vita degna di essere chiamata vita. In un mondo che sia davvero capace di includere. Perché oggi, l’inclusione, non esiste”.
La voce è ferma, ma negli occhi di Natascia Greggio c’è tutta la fatica di una battaglia quotidiana che nessun genitore dovrebbe essere costretto a combattere da solo.
L’inclusione? Oggi è solo una bella parola
Natascia vive a Vailate ed è mamma di tre figli. Tra loro c’è Nicolas. È ancora molto piccolo, ma già conosce cosa significa restare ai margini. Perché la realtà, oggi, è questa.
“Alle feste di compleanno, i bambini con disabilità spesso non vengono invitati – racconta Natascia- A scuola, quando un bambino con disabilità manifesta comportamenti difficili, la soluzione è troppo spesso una sola: farlo uscire dall’aula. Nei corridoi delle scuole e nei cortili, raramente si vede un bambino con disabilità giocare davvero con i compagni. Più spesso lo si vede da solo, oppure affiancato dall’educatrice”.
E non perché non desideri stare con gli altri. Ma perché gli altri non sanno come fare. Nessuno glielo ha mai insegnato.
“Non fa parte della nostra cultura – racconta Natascia – Ai bambini non viene spiegato come relazionarsi con la disabilità. E se non lo sai fare, non lo fai. Così l’inclusione resta una parola bella da pronunciare, ma vuota nella pratica”.
Mamma Natascia e la sua lotta quotidiana
La diagnosi di Nicolas è arrivata a 15 mesi. Una malformazione cerebrale complessa, la polimicrogiria perisilviana bilaterale, che comporta epilessia, ritardo nello sviluppo psicomotorio e nel linguaggio.
Una notizia che spaventa. Ma Natascia ha scelto di fare l’unica cosa che le sembrava possibile. Esporsi. Parlare. Metterci la faccia.
“Quando ho scoperto della malattia di Nicolas non è stato semplice, ma se ho continuato a lottare è perché non voglio che mio figlio, a diciotto anni, si ritrovi chiuso in casa. Finché avrò fiato, continuerò a parlare di disabilità e di inclusione”.
La scuola insegni a comunicare
E la sua denuncia tocca uno dei nodi più fragili del sistema: la scuola.
“Se gli insegnanti non sono formati, se non vengono messi nelle condizioni di accompagnare davvero le classi, come possiamo pretendere che i compagni sappiano relazionarsi?. Qualcosa, lentamente, si sta muovendo negli ultimi anni. Ma il gap resta enorme”.
La sua proposta è semplice, quasi disarmante nella sua logica: insegnare nelle scuole la LIS o la comunicazione aumentativa e alternativa.
“Mettere i bambini “normodotati” nella condizione concreta di comunicare con i loro coetanei con disabilità”.
Perché l’inclusione non nasce dai progetti spot. Nasce dalla possibilità di parlarsi. Il sogno di Natascia, però, va ancora oltre. Aprire un centro di riabilitazione. Creare un luogo dove bambini, famiglie, fratelli e sorelle – i cosiddetti siblings – non siano più invisibili. Perché la disabilità non è solo una questione scolastica. È una questione sociale. E, soprattutto, di futuro.
Chiacchiere da bar, oltre la disabilità
“Chi li assume davvero questi ragazzi? Come possono diventare autonomi se non vengono mai inseriti nel contesto sociale, culturale e lavorativo?”. Oggi, dice Natascia, un sistema capace di fare davvero rete non esiste.
Oltre le dichiarazioni di intenti, le famiglie restano sole. È anche per questo che, ad Agnadello, ha dato vita al progetto “Chiacchiere da bar: incontri, momenti informali, dialogo aperto con la cittadinanza sui temi della disabilità”.
E un gruppo ludico inclusivo dove bambini con disabilità, genitori, fratelli e sorelle possano finalmente incontrarsi senza etichette.
Un piccolo laboratorio di quella società che ancora non c’è. Oggi Carol, la sorella, ha imparato i baby signs per comunicare con Nicolas. Presto inizierà anche con la comunicazione aumentativa e alternativa. Una dimostrazione semplice, ma potentissima: se c’è la volontà di comunicare, di mettersi in gioco, di imparare, il modo si trova. Ed è forse da qui che bisognerebbe ripartire. Da una domanda che riguarda tutti noi, non solo chi vive la disabilità ogni giorno: che tipo di mondo stiamo costruendo per bambini come Nicolas?