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Malattie rare: in scena al Tnt ”Accordi per una Vita”
il 9 marzo al Teatro Nuovo di Treviglio concerto benefico per le donne affette da Osteogenesi Imperfetta che vogliono diventare mamme.
Si chiama “Accordi per una Vita” il concerto benefico che si terrà a Treviglio (BG) sabato 9 marzo 2019, al Teatro Nuovo a partire dalle 20.45. Sul palco si alterneranno Vava 77, il Coro “Gli Harmonici” diretto dal Maestro Fabio Alberti, Riki Anelli e Gabriele Scaratti, presentati da Carmelo Fazio. A ingresso gratuito, lo spettacolo unirà musica e varietà in un evento coinvolgente che consentirà di raccogliere fondi dedicati, in particolare, all’assistenza medica per le donne affette da Osteogenesi Imperfetta.
Osteogenesi imperfetta, di cosa di tratta
L’Osteogenesi Imperfetta (O.I.) è una malattia rara che ha come caratteristiche principali e più evidenti la fragilità e la deformità ossea e colpisce 1 su 10.000 nati.
Le persone affette da O.I. subiscono fratture apparentemente spontanee o in seguito a traumi lievi e le loro ossa possono crescere con deformazioni più o meno importanti. Altre problematiche completano il quadro clinico della patologia, che può avere diverse forme e diversi gradi di gravità.
Le giovani donne affette da questa malattia che desiderano avere un bambino hanno bisogno di un’assistenza medica specifica per gestire il loro corpo fragile che può rendere più difficile affrontare una gravidanza in ogni sua fase.
Gli organizzatori
Nata 35 anni fa, As.It.O.I. Onlus è in contatto con specialisti di diverse discipline che studiano e intervengono sull’Osteogenesi Imperfetta e sta strutturando visite pluridisciplinari specifiche espressamente finalizzate a consigliare al meglio le donne con O.I.: dall’analisi genetica pre-concepimento, alla gestazione, fino al parto. Coinvolti nel progetto di assistenza pluridisciplinare alle pazienti con O.I., sono in particolare la Prof.ssa Maria Francesca Bedeschi, genetista della Clinica Mangiagalli di Milano e il Prof.
Paolo Fraschini, fisiatra dell’Istituto Eugenio Medea – La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC).
Accordi per una vita
“La fragilità del corpo delle donne con Osteogenesi Imperfetta non può infrangere anche il loro sogno di diventare mamme – spiega Leonardo Panzeri, Presidente di As.It.O.I. Onlus – In molti casi, infatti, la malattia può diventare un ostacolo inquietante e invadente alla scelta più naturale per una donna. Ma le conoscenze mediche e l’esperienza sul campo di molti specialisti possono rendere più sereno e informato il percorso di gravidanza di queste mamme rare. Siamo felici che, dopo il successo di Musica per un Respiro di un anno fa, Treviglio torni a donarci il suo entusiasmo, la sua arte e la preziosa collaborazione di tante persone coinvolte in questo evento speciale”.
“Accordi per una Vita” è realizzato con il Patrocinio della Città di Treviglio con la collaborazione della Commissione Pari Opportunità e vede come sponsor BCC Cassa Rurale Treviglio, U2 Supermercato, E-Parrucchieri, Fumagalli Immobili, Albert Calzature, Presente Moda/Arianna l’Atelier, Angolo Verde, Erremare, Via Verga 16, Ristorante “Il Villino a Tutto Tondo”.
