Pubblicato:
Aggiornato:
Gloria e Samuel, fratelli affetti da una malattia rarissima
La famiglia Gianola è la prima a cui è stata "diagnosticata" la mutazione genetica che causa la patologia.
Gloria e Samuel, fratelli lecchesi unici al mondo affetti da una malattia rarissima.
Fratelli affetti da malattia rarissima
Ci sono voluti dieci anni di studi e ricerche per dare un nome alla malattia genetica rara di cui soffrono Gloria e Samuel Gianola. Per scoprire che questi due fratelli, di 25 e 18 anni residenti a Premana, sono i primi pazienti al mondo colpiti da «Atassia da mutazione genetica della Neurofascina». Una consapevolezza che può atterrire, ma che la famiglia Gianola affronta con tanta forza e, da oggi, con il sostegno ancora più forte di tutta la comunità premanese. Dieci anni di paure, speranza, ricerca e, finalmente, un successo. A raccontarli è la dottoressa Sara Bonato. Neurologo della Fondazione Irccs Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. La specialista è intervenuta durante il concerto benefico promosso dal Coro Nives e dal coro LineArmonica che si è svolto nei giorni scorsi a Premana per «raccontare quali siano state la storia e il percorso fatto con Gloria e Samuel e i loro genitori, e per capire quanto sia stato difficile arrivare al punto in cui siamo arrivati oggi».
