Alberto Legramandi, caravaggino di 25 anni, aveva un sogno nel cassetto: incontrare papa Francesco e, una volta davanti a lui, ha aperto il suo cuore: "Prega per i ragazzi e i bambini che sono afflitti dalla mia stessa malattia".
La storia di un giovane che lotta contro la sindrome CTNNB1
Un ragazzo a 25 anni si sente capace di tutto e si butta a capofitto in mille progetti e avventure, pieno di vita ed energia, speranze e desideri, com’è giusto che sia. Ma quando non può contare sul vigore degli anni, quando sin da bambino ha dovuto combattere contro un mostro ancora semisconosciuto alla scienza, allora le prospettive cambiano... la fragilità di ogni essere umano è qualcosa che sperimenta ogni giorno e la fede può diventare una risorsa incredibile per non abbattersi e credere in un futuro migliore. E Alberto Legramandi, Albi per tutti, lo sa. È uno dei 26 italiani affetti da CTNNB1, un morbo raro che finora ha colpito solo 400 persone in tutto il mondo.
"Ci siamo accorti di un ritardo psicomotorio quando aveva circa un anno - ha raccontato la mamma Maria Angela Stringhi - Albi è passato da un ospedale all’altro poi, quando a 18 mesi i medici gli hanno diagnosticato la sindrome che prende il nome dal gene perso o danneggiato, scoperta nel 2012, abbiamo cominciato un lungo calvario".
Le conseguenze della mutazione o della delezione del gene CTNNB1 sono molteplici: ritardi neuro-motori, disabilità intellettiva, compromissione del linguaggio, ipotonia del tronco, disturbi della vista, microcefalia e disturbi del comportamento.
"Una notizia del genere spiazza, non si sa cosa fare - ha spiegato con la voce segnata dall’angoscia - i medici ci hanno consigliato di metterci in rete per trovare notizie sulle ricerche in corso e conoscere le altre famiglie che vivono lo stesso dramma. Così abbiamo fatto, e on line siamo venuti in contatto con altri genitori e conosciuto le storie di altri bambini e ragazzi come Albi. In Lombardia sono solo in due. Lui è il più grande di tutti, in pratica ha fatto apripista".
Papà Giuseppe Legramandi, mamma maria Angela Stringhi e Alberto Legramandi
Il sogno di Albi
Il giovane adesso è seguito dal Policlinico Gemelli di Roma e l’anno scorso il Bambin Gesù ha preso in carico tutti i ragazzi dell’associazione, che il gennaio di ogni anno si incontrano per sottoporsi a un day hospital. Ed è in occasione di uno di questi soggiorni che il 25enne ha potuto coronare il suo sogno di incontrare il pontefice.
"Ha diversi libri sul Santo Padre - ha spiegato ancora la mamma - quando nella primavera del 2020 ha saputo che un ragazzo disabile caravaggino aveva ricevuto una telefonata dal papa dopo avergli scritto una lettera ne è rimasto molto colpito. “Perché lui si e io no?” Mi ha chiesto. Così quando ci siamo recati nella capitale per il day hospital abbiamo presentato richiesta per un’udienza. La risposta è arrivata subito, ma in quel momento il Santo Padre non era in città e noi non potevamo tornare a Roma al suo ritorno. Quest’anno invece è andata bene e ci hanno fissato un’udienza con breve incontro il 31 gennaio scorso. Lì per lì né io né mio marito Giuseppe abbiamo capito, pensavamo a un’udienza generale invece i nostri biglietti ci hanno condotto in una sala dove il papa si è fermato a parlare con tutti i presenti".
L'incontro con il pontefice
Per Albi anche solo vederlo entrare nella sala è stata un’emozione incredibile.
"È scoppiato in lacrime - ha ricordato la mamma - per lui è stato un sogno che si realizzava... Poi, quando è arrivato da noi sulla sua carrozzina, Albi gli ha parlato con una spontaneità disarmante".
“È un po’ di tempo che volevo conoscerti...” ha detto.
E non è mancato un dono, che il pontefice ha accettato con un grande sorriso.
"Ha regalato al papa la maglietta della nostra associazione per ricordare tutti i bambini che hanno la sua stessa sindrome - ha detto - è blu con una libellula gialla. Quindi si è rivolto a lui con questa frase: “Puoi pregare per me e per tutti loro?”. E il pontefice gli ha risposto di sì mentre gli accarezzava la testa e il viso, tenendogli la mano. Poi gli ha fatto il segno della croce sulla fronte".
Ma Albi ha voluto anche qualcosa «in cambio».
"Gli ha chiesto un autografo sul biglietto per l’udienza e il papa glielo ha fatto con piacere - ha ricordato felice Maria Angela - Ho raccontato al Santo Padre della nostra associazione, delle nostre 26 famiglie e che abbiamo bisogno del sostegno della fede. È stato un momento molto intimo".
Per questa madre-coraggio nulla accade per caso e le parole che il pontefice ha pronunciato durante quell’udienza le sono parse perfettamente in sintonia con lo stato d’animo di Alberto.
"Ha fatto una riflessione sulla rabbia - ha rammentato - un sentimento che straziava Albi in quel periodo: lui è perfettamente cosciente dei limiti che la sua malattia gli impone ed ora che è quasi un uomo soffre molto perché non può vivere come i ragazzi della sua età. È una persona molto empatica, che ama stare in mezzo alla gente e si è creato molte relazioni ma gli manca la quotidianità dei suoi coetanei, ha fame di vita vera. Per me è stato come se papa Francesco ci stesse aspettando per accogliere le nostre richieste di fede e per aiutarci attraverso quella riflessione: spesso Albi la riascolta. È stato un incontro che resterà impresso nel suo cuore per sempre".
Un progetto di ricerca da sostenere
La frequentazione tra le famiglie dei ragazzi affetti dalla sindrome che ha colpito anche Alberto Legramandi ha dato vita a un’associazione.
"È nata nel 2021 dalla determinazione di un piccolo gruppo, e adesso raccoglie tutte le 26 famiglie italiane, si chiama “CTNNB1 Italia ODV” - ha spiegato Maria Angela Stringhi - ha l’obiettivo di consentirci di scambiare le nostre esperienze, farci conoscere e lottare perché anche i diritti dei malati colpiti da questo morbo rarissimo siano tutelati. Quando noi familiari ci siamo ritrovati di persona ci siamo chiesti cosa potevamo fare, e così ci siamo rimboccati le maniche per scovare ricercatori che studiassero la sindrome: ne abbiamo trovato uno che aveva avviato uno studio poi arenatosi, e lo abbiamo convinto a riprenderlo: il 5 settembre 2023 lui, in collaborazione con l’Istituto Gaslini e l’Istituto italiano di Tecnologia, entrambi di Genova, ha fatto partire un progetto di tre anni per studiare la malattia ma anche dar vita ad un farmaco che possa alleviarne alcuni sintomi".
Un progetto che però è totalmente a carico delle famiglie e costa ben 378mila euro.
"Ognuno di noi, nel suo piccolo, ha attivato una raccolta fondi per finanziarlo - ha affermato la mamma di Albi - chi volesse aderire può fare un bonifico sul conto corrente intestato a CTNNB1 ITALIA , IBAN IT27N0306909606100000185188, BIC BCITITMM - C.F. :98135560781".
