Che il suo arrivo avrebbe scombussolato la vita di mamma, papà e sorellina lo aveva fatto capire subito decidendo di nascere il 1° gennaio. Tre anni fa, era il 2023, era stato il suo il primo vagito dell’anno all’ospedale di Treviglio. Un bimbo tanto atteso, allegro e vivace, che ora è diventato anche protagonista di un libro molto speciale. A scriverlo è stata mamma Claudia Magni insieme a papà Andrea Zappoli (trevigliesi ora residenti a Castel Rozzone) e al supporto della sorella maggiore Alice che, insieme a lui, hanno iniziato un viaggio complicato e inaspettato alla scoperta di un mondo a loro (e a molti) sconosciuto: quello dell’epilessia.
Un libro per parlare di epilessia
“Giuseppe e la scimmietta coraggiosa”, questo il titolo del libricino autopubblicato e in vendita su Amazon, non racconta solo una storia, ma accende un faro su una malattia di cui si conosce poco e attorno alla quale sopravvivono ancora molti tabù.
“Dopo mesi terribili quello che oggi ci spinge a voler diffondere il più possibile questo libro non è certamente un obiettivo economico – ha esordito mamma Claudia – ma è invece quello di poter raggiungere quante più famiglie che si trovano a vivere la stessa esperienza che abbiamo vissuto noi con Giuseppe”.
Un incubo all’improvviso
E’ iniziato tutto il 7 settembre 2025. Giuseppe che fino a quel momento non aveva mostrato alcun particolare problema di salute viene colto da una fortissima crisi mentre si trova in casa.
“E’ stato tremendo – ha ricordato Claudia – Non avendo mai visto nulla di simile mi sono spaventata tantissimo e ho creduto che mi stesse morendo fra le braccia. Era rigido, i muscoli tesi che sbattevano e le labbra viola”.
Allertato il 112, Giuseppe, viene subito portato in pronto soccorso a Treviglio. Aveva qualche linea di febbre e, ipotizzando che si trattasse di convulsioni febbrili, viene ricoverato per la notte.
“Dopo due settimane, però, è successo di nuovo e questa volta non c’era traccia di febbre – ha rivissuto la mamma – Così lo abbiamo portato all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo nella speranza che sapessero darci qualche risposta”.
Nell’attesa Giuseppe viene colpito da altre crisi, alcune di assenza, altre con mioclonie.
“La neuropsichiatra ci comunicò senza mezzi termini che si trattava di epilessia – ha proseguito Claudia – Una doccia fredda. Nelle settimane successive è stato un inferno. Giuseppe passava giorni senza aver nulla e poi a distanza di una settimana, puntualissimo, iniziava a star male. E’ arrivato ad avere oltre venti crisi in un giorno”.
Le difficoltà della quotidianità
Nonostante i farmaci la situazione non pare migliorare e la vita quotidiana inizia a diventare molto difficoltosa.
“Non riuscivamo più a far nulla perché non sapevamo quando e come le crisi si sarebbero manifestate – hanno sottolineato i genitori – Sentivamo il disperato bisogno di parlare con qualcuno che avesse passato quello che stavamo passando noi, ma ci siamo sentiti molto soli”.
Nel frattempo si susseguono i ricoveri e Giuseppe rimane per alcuni giorni in terapia intensiva per permettere ai medici di trovare l’esatto dosaggio del farmaco necessario a bloccare le crisi.
“Non era facile perché se il dosaggio era troppo alto praticamente veniva sedato, se era troppo basso non serviva a nulla – ha spiegato papà Andrea – Un farmaco in particolare lo stava trasformando, sembrava in astinenza, nervoso, aggressivo. Era chiaro che la soluzione non poteva essere quella”.
“Non potevo barattare la salute fisica di mio figlio per trovarmi davanti un bambino che non era più il mio – ha fatto eco mamma Claudia – Per fortuna, poi, i medici sono riusciti a trovare il mix che funziona e dal 7 dicembre scorso Giuseppe non ha più avuto crisi. Assume tre farmaci al giorno, dobbiamo avere delle accortezze in più, ma per il resto finalmente sta bene”.
Contro i tabù per aiutare le altre famiglie
E a beneficiarne è tutta la famiglia, messa a dura prova per mesi.
“Abbiamo caratteri diversi e siamo riusciti a mantenerci in equilibrio, ma quando vedi tuo figlio star male e non trovi risposte è davvero difficile – hanno aggiunto – Senza contare che attorno all’epilessia ci sono ancora moltissimi tabù. Essere in cura in neuropsichiatria viene vista come una cosa di cui vergognarsi, da non dire. Questo rende ancora più difficile trovare sostegno in chi ci è già passato”.
Da qui l’idea del libro con l’obiettivo di essere voce e speranza per le famiglie che si trovano a vivere la stessa difficoltà.
“Siamo voluti diventare ciò di cui avevamo bisogno in quel momento e offrire alle famiglie quelle risposte umane, non scientifiche, di cui hanno bisogno – ha sottolineato Claudia – Nel libro parliamo di quello che abbiamo affrontato in modo positivo, che si può leggere ai bambini, con tante immagini che pur riportando alla realtà, come le ambulanze o gli elettrodi in testa, ridefinisce tutto in un contesto positivo e di speranza. Perché la luce c’è: anche quando sembra tutto buio e infinito, la luce è lì fuori che li aspetta”.
All’interno delle pagine ci sono i volti rivisti degli infermieri, dei medici e dei volontari (come Abio e Amici della Pediatria) che operano ogni giorno in reparto. Tra loro spicca una figura ormai cara ai bambini, lo SpiderTia (al secolo Mattia Stortini) che come un supereroe di tutti i giorni porta sorrisi e speranza ai più piccoli.
“Per noi SpiderTia è stato fondamentale, Giuseppe lo cerca ancora – hanno aggiunto – I volontari fanno un lavoro davvero meraviglioso, senza di loro saremmo stati completamente persi”.
“Giuseppe e la scimmietta coraggiosa”
Il libro, arrivato tra le mani degli autori, lo scorso 23 giugno è già acquistabile online ed è attiva anche la mail noseisolo.book@gmai.com per permettere a chiunque di mettersi in contatto con la famiglia di Giuseppe anche solo per un confronto o un conforto. Mamma Claudia è presente anche sui social, su Instagram con il profilo @claudia_mamma_di_2_miracoli.
“Quest’estate siamo riusciti a goderci una vacanza al mare – hanno concluso – Fino a qualche mese fa era impensabile. Abbiamo chiesto il parere ai medici e ottenuto il via libera siamo partiti. Nulla di esagerato, certo, ma ci ha permesso di rivivere quella quotidianità e quella normalità che si dà troppe volte per scontata e che, invece, si può perdere in un attimo. Ma la vita deve continuare, al meglio per loro, perché si può fare e noi ne vogliamo essere la prova”.