Sta male dopo il vaccino, Christian potrà guarire
La strada per stare meglio è lunga e in salita, ma ora c'è una speranza. Le cure e gli esami costano, ma tutti possiamo aiutarlo.
Sta male dopo il vaccino, Christian potrà guarire. Qualche mese fa vi avevamo raccontato la storia di Christian Trincucci, sei anni, di Caravaggio e una forza straordinaria per combattere la malattia che in un anno lo ha trasformato. Ora, tornato dagli Stati Uniti e dalla Germania, dove è stato visitato, può credere nel futuro. Non sarà facile, ci vorranno anni, ma potrà guarire.
Sta male dopo il vaccino
Il 29 agosto dello scorso anno Christian si presenta per il richiamo vaccinale, ma dal giorno successivo inizia a stare male, così tanto da trascorrere i mesi successivi dentro e fuori dagli ospedali con diagnosi sempre diverse, incerte e dette sottovoce. Per i genitori, Valentina Rocca e Andrea Trincucci, inizia l’inferno. La vita della loro famiglia, di cui fanno parte anche Desirée (5 anni) e Isabella (2 anni), cambia radicalmente, ma soprattutto cambia Christian. Dolori, mioclonie che lo torturano e la perdita delle facoltà di base come parlare, mangiare da solo. Christian si spegne e va altrove dove nessuno riesce a raggiungerlo. Una situazione che a tratti produce dei miglioramenti, Christian sembra «ritornare», ma non è mai definitivo. Ed è proprio questa ciclicità che ha spinto i genitori a indagare respingendo la diagnosi di autismo.
La diagnosi della Pans
Dopo un anno di esami e terapie finalmente la malattia di Christian ha un nome. E’ la Pans (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome), una sindrome ancora poco conosciuta, ma più diffusa di quanto si possa pensare.
A confermarlo è stato il dottor Rosario Trifiletti del Pandas Institute di Ramsey nel New Jersey dove Valentina e Christian sono stati proprio a fine ottobre.
«Hanno sottoposto Christian a molti esami specifici per indagare il suo sistema immunitario, le allergie, il Dna - ha spiegato Valentina mostrando i risultati delle analisi - Il valore del sistema immunitario di mio figlio è 7, praticamente annullato. La deficienza parte sotto i 100, potete immaginare».
Esami costati alcune migliaia di dollari, ma che hanno permesso di sperare.
«Trifiletti ci ha confessato che un caso grave come quello di Christian l’ha visto solo una volta - ha aggiunto Valentina - è stato cauto ma ci ha dato una speranza concreta».
In Germania una nuova speranza
A novembre, invece, Christian si è recato in Germania in un’altra clinica specializzata.
«Anche qui lo hanno sottoposto a diversi esami e a una terapia antidolorifica che ha dato qualche risultato - ha spiegato la mamma - Inizialmente non si sono sbilanciati vedendo il quadro clinico complesso di Christian, ma lui ha risposto anche in minima parte alle cure e perciò andremo avanti. Il medico si è detto fiducioso, serviranno molti anni, ma Christian potrà guarire».
Le parole sono sempre importanti, ma mai come in questo caso. Guarire, non recuperare. Christian potrà tornare a stare bene, anche se la strada sarà lunga e in salita. E’ difficile sorridere per Valentina. Anche una buona notizia ora fatica a fare breccia, ma è consapevole che le ultime novità hanno cambiato molto la prospettiva di vita del suo bambino.
«Ora restiamo in cura alla Clinica pediatrica San Matteo di Pavia dove verrà ricoverato nei prossimi mesi - ha proseguito la mamma - faremo ancora altri esami e a giugno torneremo in Germania».
Christian non è più vaccinabile
Una prima piccola grande vittoria la famiglia Trincucci l’ha già portata a casa. Finalmente, infatti, Christian potrà essere esonerato dal percorso vaccinale. Alla luce degli ultimi esami, infatti, Salvatore Maria Savasta, pediatra e neurofisiopatologo del San Matteo, ha firmato un certificato in cui si dice che «il quadro è riferibile a encefalite autoimmune successiva a un episodio febbrile post vaccinale». Il medico concorda poi sulla diagnosi della Pans e definendo Christian un soggetto immunodepresso lo esonera dai prossimi vaccini.
«Per noi era una spada di Damocle - ha confessato la mamma - Come potevo vaccinarlo di nuovo? Tra l’altro lui è un “non risponder” quindi non servirebbero a nulla. Ora, però, farò gli stessi esami alle mie figlie, perché in casi di stretta parentela e famigliarità con un malattie neurologiche può essere richiesto l’esonero. Non posso permettere che quello che è successo a Christian succeda anche a loro».
Tutti possiamo aiutarli
Terapie, visite e viaggi pesano completamente sulle spalle della famiglia che ha fondato una Onlus «Christian e la sua storia» per raccogliere fondi che possano sostenere le cure del piccolo.
«Ho ricevuto tante attestazioni di affetto - ha detto Valentina commossa - Non importa quanto una persona possa dare, ognuno ha fatto in base alla propria disponibilità, ma è stato bello sentire le persone vicine a noi e a Christian. In America poi ho trovato persone splendide a cui dobbiamo davvero tanto».
Chi volesse aiutare Christian può farlo sull’Iban dell’associazione (IT82Z0521653420000000011085) oppure contattando la famiglia (342/7933309).