"Aiutatemi a curare mio figlio"

Christian ha sei anni, un sorriso contagioso, due profondi occhi scuri e una rara malattia che ha fatto piombare lui e la sua famiglia in un inferno.  Per cercare una cura i suoi genitori sono pronti a tutto, ma la speranza è in America e costa più di quanto loro possano permettersi.

Christian e la sua storia onlus

Per questo, ma non solo, è nata l’onlus “Christian e la sua storia” per raccogliere fondi che possano aiutare Christian Trincucci a ottenere le cure di cui ha bisogno. “Certamente vogliamo aiutare nostro figlio a stare bene – hanno detto i genitori, Valentina Rocca e Andrea Trinucci (che vivono con i tre figli a Caravaggio)– ma vogliamo anche divulgare l’informazione ancora molto scarsa riguardo a questa malattia per far sì che altre famiglie non si trovino al buio come è stato per noi”. Il 23 ottobre Christian andrà nel New Jersey al Pandas Institute per una prima visita con lo specialista Rosario Trifiletti. Chi volesse aiutare Christian con una donazione può farlo sull’Iban dell’associazione (IT82Z0521653420000000011085) oppure contattando la famiglia (342/7933309).

Un calvario lungo un anno

L’ultimo anno per Christian è stato fatto di ricoveri ed esami. Intanto lui soffre, migliora e ripeggiora facendo assaporare il dolce gusto della speranza alla sua famiglia per poi ritornare nel buio, in quell’angolo che nessuno conosce e dove nessuno può raggiungerlo. Ma non è sempre stato così. Per i genitori di Christian c’è un prima e c’è un dopo. Per loro, il punto zero è il 29 agosto 2016. Christian ha cinque anni e deve fare il richiamo vaccinale. Il giorno dopo inizia a cambiare e a manifestare i primi sintomi, subito di intensità molto forte, della malattia. La febbre alta e i momenti di “assenza” di Christian, alternati a crisi di pianto e di risa, convincono i genitori ad andare in ospedale.

La sindrome di Pandas

E la diagnosi tarda ad arrivare: epilessia focale, malattia neurodegenerativa o regressione autistica? Fino a qualche mese fa quando è arrivata la disgnosi definitiva. Christian ha la Pandas. “Alcuni sintomi si avvicinano a quelli dell’autismo, ma la sua caratteristica è di essere ciclica. Ciò spiega perché per alcuni periodi noi riusciamo a tornare in contatta con Christian. Da aprile a luglio sembrava un altro bambino: era tornato a parlare, a mangiare da solo senza problemi, a espletare in autonomia le funzioni fisiche. Era tornato Christian. Poi all’inizio di luglio, ha avuto febbre e mal di testa e da un giorno all’altro, ancora una volta, lo abbiamo perso”.

"Abbandonati dalle istituzioni"

“Siamo stati completamente abbandonati dalle istituzioni – ha sottolineato papà Andrea – Gli esami, le cure è tutto a carico nostro. Siamo indebitati al massimo per cercare di curare Christian ma non ce la facciamo da soli. Il problema è che nessuno vuole riconoscere la correlazione tra la sua malattia e la vaccinazione avvenuta il giorno prima”. La Pandas è una sindrome, o meglio un disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco: le conseguenze si riflettono in gran parte anche sul comportamento con disturbi ossessivo compulsivi, inappetenza, aggressività. Sintomi che i genitori hanno imparato a riconoscere. “Il suo sistema immunitario ha reagito nel modo sbagliato al vaccino – ha affermato la madre – non posso sapere se sarebbe potuto succedere anche con un’influenza. Io mi posso solo basare sui fatti: Christian ha fatto il vaccino il giorno prima e il giorno dopo era malato. Ancora oggi il primo piccolo virus che prende peggiora moltissimo”.

Ma non sono una no vax

“Non sono una no vax – ha sottolineato Valentina – prima di quel momento avevo sempre vaccinato i miei figli. Non direi mai a nessuno non vaccinare. E’ una scelta che ritengo debba essere libera. Di certo, però, andrò fino in fondo, combatterò e non mi arrenderò finché non avrò la verità”. L'appello, invece, è alla ricerca: “Quando assumiamo un farmaco e questo ci crea una reazione in ospedale segnalano la sospetta reazione – ha continuato – allora mi chiedo perché questo non debba valere per i vaccini. Perché non si possono iniziare a studiare i casi come quello di Christian per capire se una correlazione c’è? Un discorso che vale anche per i metalli contenuti: alluminio e mercurio in primis. Perché non possiamo rendere questi vaccini più sicuri? Alcuni esami a cui Christian è stato sottoposto in seguito avrebbero potuto evidenziare una controindicazione a vaccinare".